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En junio del 2015 le presentamos la historia de John Jairo Covarrubias, una de las cerca de 30 personas que vive en Chile con la rara enfermedad del síndrome de Morquio.

En esa oportunidad, John comenzaba su tratamiento y con ello un gran cambio en su vida y con ello mejorar su bienestar y el de su familia.

La patología, también conocida como Mucopolisaridosis tipo IV A (MPS IV A), comienza a manifestarse entre los 1 y 3 años de edad, expresándose en un progresivo daño, especialmente a nivel óseo y de las articulaciones. En el caso de John Jairo, el principal impacto se ha dado por sus problemas de audición, dificultades de desplazamiento y problemas respiratorios.

Con 1 metro de altura y 21 años en el cuerpo, John Jairo Covarrubias, de Rancagua, está recobrando la alegría y mejorando su calidad de vida, gracias al suministro de un tratamiento para combatir y frenar el avance del síndrome de Morquio, enfermedad rara que también afecta a otros 30 chilenos.

A partir de mayo de 2015 y bajo la atenta mirada del Dr. Rodrigo Moreno, el joven comenzó a asistir todos los jueves al Hospital Regional de Rancagua para recibir las infusiones que le han permitido acabar con los fuertes dolores óseos que por décadas había sufrido y que se intensificaban durante el invierno. Pero también, ha logrado salir del cuadro depresivo que le afectó durante un largo período. Esto, considerando los daños progresivos que provoca la enfermedad en los pacientes, tales como: talla baja, malformaciones óseas, dificultades para caminar,  problemas respiratorios y deterioro en diversos órganos y tejidos.

Beneficios de la terapia

“Este tratamiento le cambió el switch a Jairo. Mejoró 100% su estado de ánimo y el sicólogo le dio el alta después de mucho tiempo. Ahora ya no tiene tantas molestias a los huesos como antes y puede caminar tramos más largos. Todo eso,  gracias a la terapia”, cuenta Rosa Zambrano, la mujer que lo ha cuidado y querido por más de una década y a quien Jairo considera como a su propia madre.

La terapia enzimática ha ayudado a Jairo a crecer, alcanzando actualmente 1.05 metros de estatura, dos centímetros más que los habituales. “El Dr. Moreno nos explicó que eso se debe a que los cartílagos no están cerrado. Incluso podría crecer más aún”, señala la mujer.

La vida de Jairo

Debido al carácter multisistémico de la MPS IV, Jairo ha debido lidiar durante años con fuertes dolores a los huesos. Sin embargo, la violencia y el posterior abandono de su madre biológica a los 10 años ha sido uno de los dolores más fuertes para él. “La mamá de Jairito no pudo con la enfermedad y por eso decidió dejar a su familia. Ahí conocí a Iván, el papá de Jairo y mi pareja, y decidí cuidar a este niñito como si fuera mi hijo” señala Rosa.

Actualmente, Jairo retomó los estudios con muy buenos resultados académicos. Durante el año recién pasado cursó 7º y 8º básico en un colegio nocturno, lo que le permitió conocer a jóvenes de su edad y tener un grupo de amigos cercanos. Además obtuvo el segundo lugar en rendimiento de su curso, todo un orgullo para su madre, que lo acompañó a clases para ayudarlo en sus materias. “Como Jairito tiene problemas a los huesos le cuesta escribir, entonces yo le ayudo con eso cuando se cansa. También los profesores hicieron pruebas con alternativas para apoyarlo”. El joven se mantiene optimista con su futuro y ahora está a la espera de una operación para una pequeña hernia umbilical.