Vivir con Esclerosis lateral amotriófica (ELA)

buenos diaz me llamo katiusca diaz soy madre de tres niños tengo a mi esposo con ela y se lo diagnosticaron en agosto del año 2010 solicito informaciom q me pueda ayudar ya q no cuento con los recursos como ayudarlo mi numero tlf es 04167673265 cualquier informacion sobre fundacion vivo en punto fijo estado falcon

mi mama padece de ela enfermedad que poco a poco la apago le diagnosticaron kusto cuando era tiempo de disfrutar la vida ke habia hecho con sus hijos y nietos que estaban llegando .lei los comentarios y me senti idetificada y por ella me gustaria tener contacto con personas ofamiliares que esten pasando por esto que es tan dificil de enfrentar

hola necesito urgentemente q alguien me ayude, mi mama tiene ELA y ya no le entendemos lo q dice ella se siente muy mal y mi padre q es el q la cuida y esta todos los dias c ella tambien se le hace dificil entenderla me gustaria saber si ay algo c lo cual se pueda comunicar mejor o algun metodo, no tenemos recursos es x esta razon q les pido ayuda. mi mama aveces cuando ve q no la entendemos se maltrata trtando de morderse porfabor si alguien me puede ayudar se los agradeseria. q dios bendigas a los enferms de ELA muchas gracias

MI PAPA TB FALLECIO DE ELA...ESTUVO CASI 7 AÑOS C ESTA ENFERMEDAD...Y CREE UN GRUPO EN FACEBOOK C EL OBJETIVO DE HACER CONOCER ESTA ENFERMEDAD....BUSUQUENLO BAJO EL NOMBRE.. ELA-convivir con esclerosis lateral amiotrofica , unanse asi me ayudan a difundir conocimientos, experiencias, e info sobre la enfermedad...animo a todos gracias veronica.

si quieren informacon de como opera el seguro de enfermedades catastroficas en pacientes con ela escribanme, mi papa esta hace 7 años cubirto por el.

eso si lamentalemente esta cobertura olo la tienen las personas con isapre.

maggi_chile@hotmail.com

Hola a todos, hace un año apróximadamente mi papá no habla bien, el primer neurologo que visitamos nos dijo que era un pequeño accidente vascular, pero no fue así, con el correr de los meses mi papá no mejoraba, al contrario hablaba peor, se le entiende, pero hay días en que se le dificulta más conversar. Fuimos a otro neurologo a comienzos de este año y nos dio la noticia que mi papá padece esta maldita enfermedad, quisimos con mi mamá y hermana pedir una segunda opinión, para eso lo llevamos a otro neurólogo en Santiago, el diagnótico fue confirmado....mi papá ahora esta muy triste, llora mucho, nosostras estamos dandole mucho ánimo y cariño, pero llevamos una angustia tremenda en nuestros corazones, porque es el mejor marido y papá del mundo. Quice escribir para que me ayudaran, mi papá no tiene aún todos los sintomas solo habla traposo y se ahoga de vez en cuando solo en las noches.....favor me pueden decir si tienen experiencia que esto avance rápido....pierda la fuerza y movilidad pronto....el médico le recomendo hacer un exámen de fuerza respitatoria, tratamiento con fonoaudiologo y esta tomando litio para que avance más lento. Agradeceré la información que me puedan dar......

Estimados, el papá de un amigo tiene esta enfermedad y veo como aparte de destruir a los enfermos, también destruye a sus familias, con preocupación,económicamente, desvelos,etc,etc, el aporte que estoy haciendo es enviar carta explicando el caso a "los diarios","canales de televisión", etc,ojalá molestar hasta que les llame la atención el caso, ojalá uds.pudieran hacer lo mismo, para que esto se haga público, si no lo hacemos, siguirá en el anonimato el caso de cada uno de uds.la idea es hacer fuerza de esta manera, para poder conseguir que las Isapres mediante el seguro catastrófico asuman el costo que les corresponde, ánimo a todos y mucha fuerza tío Carlos, bendiciones a todos.

Mi madre tiene actualmente 59 años de edad, padece esta enfermedad hace aproximadamente diez años, diagnosticándosela luego de multiples examenes y de haber concurrido a muchos centros medicos hace alrededor de cinco años a la fecha, esta enfermedad ha tenido un avance muy lento, incluso ultimamente se cree que puede estar detenida su progresión, mi madre mantiene dificultades en sus acciones personales, sus extremidades mantienen serios problemas de ejecución, ya que mantiene musculos fuera de funcionamiento, no obstante todavia camina con su andador, se asea con dificultad pero aún lo hace sola, se intenta tener una peprsona que la cuide o que le cocine, pero ella no acepta a nadie que realice lo que ella siempre ha hecho, por esto se quiera o no se respeta su desición, lo que probablemente ha provocado algo milagroso que forzo de alguna manera que esta incurable enfermedad se detuviera, creamos sea así, actualmente mi madre esta tomando gabapentina para los calambres, creatina como fortificador muscular, también durante el año 2007, se le aplico dos veces por semana veneno de aveja, todo ello obtenido de información que recepcionaba via internet, actualmente mantego esperanzas en los estudios que se realizan con las células madres, las que si bien no han proporcionado resultados positivos a la fecha, creo que en algún momento se aplicaran celulas madres con un protocolo medico que realmente revierta la problemática a la fecha no resuelta, amigos sigamos manteniendo la esperanza necesaria para que todos los enfermos tengan la posibilidad que ha tenido mi madre, la cual por el momento es la mejor noticia, saber que el avance de la enfermnedad se detiene, como, no lo se, por cuanto tiempo tampoco, pero encuentro necesario contarlo, con el objeto que no se pierdan las esperanzas ni la ilusión, que pronto habra un paciente que contará su mejría, y luego seran dos, tres, probablemente muchos más. por ello sigamos contando y comentando lo que nos va ocurriendo. se depide un amigo y su madre, quienes no sejan de pensar que mañana alguien dirá me mejore. tengan fé será así, la sanación se encuentra en este planeta, solo hay que esperar que los estudios y los especialistas con vocación real la encuentren.

yo,como casi todos los que rodean a personas que pesentan esta enfermedad devastadora tambien busco informacion sobre esta, ya que es horrible imaginarse estar en este estado. mi tio Marcos Leiva sufre de esta enfermedad hace ya casi 5 años no se como ayudarlo hemos hecho de todo mandamos correos a programas de salud en la television con el fin de de informacion o ayuda pero nada en hospitales y nada mi tio se a ofrecido como conejillo de indias para que prueben con el cualquier tipo de medicamento cura posible pero nada . esto esmuy agotador para familia como terrible para el afectado , yo no lo puedo ver sin quebrarme en llanto no delante de el para que no lo sinta como lo sentimos los que estamos cerca.no puedo inmaginar lo que es estar en ese estado,busco informacion.

parece que lo peor de esta enfermedad es que la mente queda intacta y el cuerpo cada vez responde menos, por eso le es tan dificil asumir al enfermo sus limitaciones,eso pasa con mi cuñado tiene 45 años todavia camina pero hay que bañarlo y ayudarlo a ir al baño. en el hospital fach hacen la operacion de celulas madres, a mi cuñado lo operan otra vez en agosto si dios quiere, ojala frene el avance de los sintomas.

ahora esta tomando unas vitaminas mexicanas que como todo en esta enfermedad es experimental pero el dice que se ha sentido mejor con mas animo.en otro comentario les pongo el nombre.

Mi mamita tiene ela desde septiembre del 2008 que conocemos el diasnostico, ya que nos costo saber que era lo que tenia, ella esta bien , apesar que no habla bien , pero aun se puede movilizar hace terapia dia por medio y va al fono audiologo una vez por semana, en realidad esta enfermedad deberia estar en el auge, pero quizas lo que yo mas busco es informacion aveces mi mamita se decae mucho porque le dan como calambres en el cuerpo y no sabemos que podemos hacer, tampoco cuando se nos ahoga ya que aun no quiere comer alimentos licuados en fin son tantas las cosas pero siempre estamos con ella , y ella sabe que no tiene remedio pero le pone todo el empeño que yo no puedo ponerle creo que esta enfermedad tambien afecta a la gente que esta con ella viviendola dia a dia. si alguien puede ayudarme en darme informacion le estare muy agradecida

virginia

hola

mi cuñado tiene ELA se lo diagnosticaron hace cuatro años, entre los pacientes que tienen el mismo tiempo de diagnostico nos han dicho que el es que esta de los mejores todavia camina, habla,come, la operacion logro frenar los sintomas hasta hace mas o menos un mes que lo veo mas deteriorado, se ahoga al respirar, se cae sin razon. que triste es ver como se apaga su llama, lo bueno que tiene el apoyo de su familia que lo cuida, incluso sobrinos adolescentes lo ayudan a bañarse, los mas chicos lo ayudan con las cosas que quiere alcanzar y asi todos participamos en su peregrinaje. A estas alturas solo se puede pedir consuelo y paz para lo que viene.y aprovechar cada minuto de vida que nos queda.

Soy enfermera jefe de la Unidad de Hospitalización Domiciliaria del hospital Dr. Sótero del Río y en menos de un año, hemos ingresado tres pacientes con esta cruel enfermedad, no sólo para los enfermos si no también para sus seres queridos, que ven como la vida se escapa sin un tratamiento que evite arrebatarles el futuro, a personas que bordean los 53 años. Nuestro equipo: médico, enfermeras, técnicos paramédicos, kinesiólogo y asistente social, hemos aportado con nuestro quehacer en los hogares de los pacientes, procurando calidad de vida, acogiendo con vocación y acompañando los últimos momentos, colaborando para que nuestros pacientes gocen de una muerte digna. Actualmente tenemos un paciente, con ventilador mecánico no invasivo, oxígeno y sistema de aspiración, desgraciadamente, la familia debe arrendar el ventilador y en adelante también el oxígeno, gastos que no todas las familias pueden solventar. Me sumo a la moción que esta enfermedad la asuma el AUGE, pues es sin duda una enfermedad catastrófica.

Amigos he leido atentamente cada opinión referente AL E.L.A. Al cúal conosco muy de cerca a este mostruo que pisa fuerte.

Cuide por más de 2 años a la Sra María Cristina Guzmán Iturrita quien padecia de esta enfemedad,ella ahora esta corriendo por los caminos del cielo ,esta libre.

Aqui amigos les dejo mi mail por si quiren una orientación a esta enfemedad un abrazo a todas las personas que me llean y aqui estoy para ayudarlos .

hilda_regina15@hotmail.com

Hola a todos

Mi marido tiene ELA el tiene 39 años y yo 32 tenemos 3 niños de 9 años David, 3 años Esther y de 5 meses Judith.

Nos lo dijieron cuando yo estaba de tres meses de embarazo con la mas pequeña.

Mi marido no tiene fuerzas en los brazos. Las piernas pierden cada vez mas fuerzas.

Pero nustras fuerza para superar esto viene de DIOS el es nuestro unico sosten. Yo os quiero animar a todos que no perdamos las esperanzas y las fuerzas.

Un abrazo a todos desde Denia- España

Que dios os bendiga

Marco - Nancy- David- Esther-Judith

yo les puedo contar que mi papá sufrió de esta enfermedad. Pasaron dos años desde que se la diagnosticaron hasta que falleció, en 1999. Obviamente los médicos nos dijeron que no había nada que hacer, entonces optamos por la medicina alternativa. El médico fue muy honesto y nos advirtió que no lo podía curar, pero sí mejorar su calidad de vida. Y así pasó. Gracias a Dios no sufrió las cosas horribles que nos habían dicho los neurólogos. La enfermedad avanzó más lento y finalmente le dio un infarto, en su cama. La medicina alternativa es una posibilidad que permite que al menos su sufrimiento sea menor. Para el enfermo y para la familia.

yo les puedo contar que mi papá sufrió de esta enfermedad. Pasaron dos años desde que se la diagnosticaron hasta que falleció, en 1999. Obviamente los médicos nos dijeron que no había nada que hacer, entonces optamos por la medicina alternativa. El médico fue muy honesto y nos advirtió que no lo podía curar, pero sí mejorar su calidad de vida. Y así pasó. Gracias a Dios no sufrió las cosas horribles que nos habían dicho los neurólogos. La enfermedad avanzó más lento y finalmente le dio un infarto, en su cama. La medicina alternativa es una posibilidad que permite que al menos su sufrimiento sea menor. Para el enfermo y para la familia.

ESTIMADO DR FELIX JACOB

Que terrible realidad como viven estos enfermos.hay que tener una gota solamente de sentida misericordia para ayudarlos sin ni siquiera preguntar porque o esperar que les pidan la ayuda .

¿O ACASO LAS AUTORIDADES SANITARIAS NO CONOCEN O NO SABEN QUE EXISTE ESTA DESGRACIADA ENFERMEDAD Y EL TREMENDO SUFRIMIENTO QUE.LES CAUSA A LOS PACIENTES A SUS FAMILARES A SUS AMIGOS Y A LA SOCIEDAD EN GENERAL?

PUCHAS QUE HACEN MAL SU TRABAJO

AHI LA CULPA ES DIRECTAMENTE DE LOS QUE TOMAN LAS DESICIONES Y LOS QUE LOS SUPERVISAN.

NO SABEN LO QUE SIGNIFICA PRIORIDAD???PARECE QUE NO..

Y PARA QUE CRESTA,DISCULPE SR DIRECTOR, ESTA EL PLAN AUGE????

PONGANSE LAS PILAS SR MINISTRO DE SALUD Y ASESORES E INGRESELOS YA AHORA EN LA FAMOSA Y TAN MENTADA

GARANTIA EXPLICITA EN SALUD

SOY DE RANCAGUA Y MI MADRE SUFRE DE ESA ENFERMEDAD,DESPUÉS DES VARIOS MESES DE PUROS EXAMENES  LOS MÉDICOS DICEN QUE TIENE ESA ENFERMEDAD.LA GENTE QUE ES DE RANCAGUA SABEN QUE LOS MÉDICOS DE LA FUSAT SON MALOS ,SIN ÉTICA MORAL .OBVIAMENTE QUE NO TODOS .Y DE A POCO ME HE IDO ENTERANDO DE ESTA MALDITA ENFERMEDAD,YA QUE NINGÚN NEURÓLOGO FUE CAPAZ DE EXPLICARLA,ES POR ESO QUE FUIMOS A SANTIAGO A LA CATÓLICA .

ESPERO QUE SI ALGUIEN QUE ES DE RANCAGUA SE PUEDA COMUNICAR CONMIGO GRACIAS

estaba relaizando un trabajo y me encontre con esta emfermedad que me llamo mucho la atencion por el daño sicologico ,social ,animico no solo del paciente si no de su entorno ams cercano quiero decirles que a todas esas personas que sufren de esta grave emfermedad y que creen que el mundo se les esta acabando poco a poco CREAN EN DIOS EL ES UN DIOS DE MILAGROS ,LOS MILAGROS EXISTEN Y LOS PUEDE DEJAR COMPLETAMNETE SANO EL LOS AMA A CADA UNO DE USTEDES SI TAN SOLO CREYERAN QUE EL LOS PUEDE SANAR SERIAN SANOS Y LLENARIA SU VIDA DE ALGRIA Y BENDICONES COMO LO A ECHO CON LA MIA QUE TRAS MUCHO TRAUMAS DE NIÑA DIOS ME DIOS UN CORAZON NUEVO DE PAZ Y AMOR Y TAMBIEN A ECHO MILAGROS EN MI FAMILIA POR ESO SE LOS DIGO QUE DIOS LOS BENDIGA MUCHO A CADA UNO DE LOS QUE ESCRIBIERON EN ESTE POST QUE SUS VIDAS SEAN PROSPERAS Y PUEDAN ATRAVERSE A CONOCER AL SEÑOR LES CAMBIARA SUS VIDAS.

Hola

Soy pariente de uno de los pacientes con ELA que se le practicó un trasplante de células madres en la UC, la operación fue un fracaso total, aún más luego de la operación la enfremedad progreso más rápido y este paciente murió, tal vez la enfermedad igual hubiese evolucionado rápido sino se hubiese sometido al trasplante, nunca se sabrá. Lo importante es que él pudo probar con todas las posibilidades que existian; entre eso ,él pudo tener acceso al medicamento de nombre RILUTEK, que le ayudó bastante a enlentecer el progreso respiratorio de la enfermedad, al morir quedaron 3 frascos de este medicamento que queremos donar a otro enfermo. Si algún amigo o pariente de un paciente con ELA se interesa que se comuniqué conmigo y se lo donaremos.

Saludos

Eileen

mail: siracusa3@gmail.com

Que enfermedad mas terrible,habia escuchado hablar de ella pero jamàs imaginè que fuera tanto,Tenemos que ayudar a luchar para que a lo menos los pongan en el plan Auge.