Esclerosis Múltiple: !Unámonos para estar en el Plan Auge!

Hola a todos los chilenos que padecen la misma enfermedad que yo.

Soy Bea, 56 años, médica, madre, abuela, presidenta de la Asociación de EM de la Patagonia Argentina, presidenta de la Fe.Ne.Dis. (Federación Neuquina de Entidades por la Discapacidad). Les cuento que en mi país existe la ley nacional 24901, de prestaciones básicas, que preve que las personas que padecen enfermedeades de baja incidencia y altísimo costo (baja incidencia: una persona o menos cada 2000 habitantes. altísimo costo: costo mensual superior a un salario mínimo vital y móvil). Es decir que esta enfermedadd está contemplada para ser cubierta al 100 %-

Si puedo ser útil en algo, quedo a disposición de ustedes. Les mando mi cariño y no bajen los brazos nunca!!!!

Bea.

soy argentina, tambien me diagnosticaron esclerosis multiple el dieciocho de diciembre de 2008 pero tenemos suerte que aca la medicacion la provee el ministerio de salud gratuitamente. suerte y no bajen los brazos en la lucha. LA UNION HACE LA FUERZA adelante. un besote.

la conosco de mi infancia es una de las hijas del mejor amigo de mi padre hoy me entere de su pesar y me siento inpotente por no poder aportar con un granito de felicidad pero si lees esto pauli me encantaria k pienses k hay muchas personas como yo k piensan en ti no tan solo x lo k estas pasando si no por lo k eres una gran mujer cuidate mucho y te deso lo mejor (lalo chico)

Realmente increible que una enfermedad tan onerosa para el paciente no tenga el apoyo del AUGE.

Yo he escrito al menos a 20 senadores y 20 diputados solicitando su ayuda y o son sordos o ya salieron elegidos.

No tienen ni siquiera la gentileza de responder los correos.

Solo uno o dos respondieron.

No cabe duda que para los gobiernos hay chilenos de primera y de segunda, el que no tiene dinero para los carisomos medicamentos que se joda . .

A seguir luchando . .

Apoyo esta iniciativa! mi madre padece esta enfermedad y yo estoy haciendo un trabajo sobre dicha enfermedad para la universidad con el fin de conocerla un poquito más y saber como la puedo ayudar. Creo que hemos avanzado muchisimo, era la gran desconocida! pero aún queda mucho camino por recorrer...

Tengo 29 años y me diagnosticaron a los 23...se lo que son los malditos brotes...neuritis optica en ambos ojos, cansancio en extremo, adormecimiento de extremidades, repentina perdida del equilibreio, etc,etc....sintomas que sólo un esclerotico como yo los puede entender....Sigo el tratamiento y he andado bien...pero siento una impotencia enorme de los que no pueden acceder al tratamiento, porque ayuda en un 90% la calidad de vida y uno puede ser util para la sociedad.....Al AUGE MIERDA!!!

Hola Amigos

Soy papá de Bárbara de 27 años que fué diagnosticada esclerosis

multiple hace 2 meses y lo que estamos viviendo con el resto de mi familia es simplemente desastrozo, por lo que significa esta enfermedad para ella y el altisimo costo que tiene. Estamos con mi Señora peleando por todos lados para conseguir ayuda para el tratamiento. Creo que la unica forma de ser considerado en el Auge, es uniendose todos los que vivimos este problema y hacerlo saber a las autoridades a traves de cartas, entrevistas, correos etc.

Dejo el correo de mi esposa solavarria_13@hotmail.com, para aquellas personas

de la V region se pongan en contacto asi unirnos y ayudar en esta causa. Gracias

mi nombre es miriam soy de coquimbo tengo 26 años y me detectaron hace 2 meses la enfermedad pero ya esta avanzada porque no puedo hacer las mismas cosas que antes y me duele todo el cuerpo.

bueno me parece muy bien q claudia y todos nosotros q tenemos esta enfermedad miserable luchemos porque el gobierno ponga cartas en el asunto, yo le escribi una carta a la presidenta y me desviaron a la ministra de salud pero asta entonces no eh resivido respuesta del minsal ni nada. pero al igual q claudia y los demas seguire luchando para que nuestra enfermedad este en el AUGE, ya que no tenemos medios para costearla yo ahun no eh resivido ningun tipo de tratamiento ya q no eh podido ver ami neurologo pero seguire luchando gracias a todos por su apoyo!! saludos desde coquimbo

Soy uno más de muchos que quizás no pueden acceder a estas páginas, ESTOY EN APOYO A ESTA INICIATIVA (Incorporar esta enfermedad al PLAN AUGE). Llevo 6 años con al enfermedad y se claramente de que estamos ablando.

Amigos y Amigas los insto a no desanimarse y la unión hace la fuerza, luchemos con Fe de la mano de Dios que El la proveerá y la Virgen nos acompañará como la buena madre que nunca dejó a su hijo.

La Esclerosis Múltiple sin tratamiento te consume. Es triste y por lo mismo URGENTE tener un apoyo.

LA UNICA DERROTA ES NO SEGUIR LUCHANDO

Gracias.

Si como dije antes yo tambien la sufro y ya ando con bastón y sin medicamento específico para la enfermedad, lo mas lógico es que esta enfermedad esté en el auge, sería una ayuda magnifica para los que la sufrimos, ojalá nos unamos todos de esta mala enfermedad y que el Señor nos ayude y nos podamos juntar todos y nos den esta yuda que es muy necesaria. Que Dios les bendiga Georgina.

Es realmente increíble que todavía en este país en donde se habla tanto de "igualdad de derechos" sólo los que poseen dinero pueden costear los costosos tratamientos de enfermedades como la esclerosis múltiple y tantas otras. El que no tiene dinero sólo debe "vivir" sintiendo como día a día su salud se deteriora y no le queda otra cosa que esperar el triste desenlace.

¿Es esto justo? Estoy segura que no.

Espero que el Gobierno y los parlamentarios, algún día se hagan eco de sus palabras y asuman lo que promueven sobre todo en igualdad de derechos en la salud de los chilenos.

Yo viví con la Esclerosis Multiple, mi señora la tuvo por 8 años y medio y finalmente descansó, sin embargo el hecho y las vivencias que tuve, me hacen sentir que debo estar con todas aquellas personas que la padecen hoy y comparto totalmente conque debe tratarse como una enfermedad total y absolutamente catastrofica, porque no solo afecta al poder economico, sino que afecta a tofa la familia, debiendo incluso a todos aquellos que viven con la persona enferma deben aprender a vivir con la enfermedad. Por eso el gobierno debe considerarla como Catastrofico y el AUGE, no debe mas dejarla a un lado, por favor estudien lo que significa esta enfermedad y verán lo fuerte y mucho mas dura que incluso algunos tipos de cancer.

Apoyen a este llamado.

Gracias

Hola, me diagnosticaron EM en enero del 2006. Estoy en ISAPRE y estoy con tratamiento con interferon más inmunosupresores pues me han dado brotes muy agresivos. Ahora estoy mejor, claro que con algunas discapacidades. Con la ayuda de mis amistades pude financiar al principio mi tratamiento, pero no puedo vivir de la caridad, es importante que el gobierno nos apoye, hay que crear conciencia. Ahora estoy muy endeudada, gasto lo que no tengo para financiar mi tratamiento, pero ¿Hasta cuándo podré?, ya estoy en Dicom, no tengo trabajo, con el dinero que recibo de la pensión de invalidez no me alcanza a cubrir ni siquiera mi tratamiento médico. Me pregunto ¿NOS MERECEMOS TENER ESTE ESTILO DE VIDA?

Yo tengo ISAPRE + seguro catastrófico de la ISAPRE y nada sirve, me rechazaron la solicitud al igual que a muchos, que decir de los que están en FONASA. Estamos totalmente desprotegidos frente a una enfermedad cuyo tratamiento es CATASTROFICO.

El AUGE es la esperanza para muchos. La Esclerosis Múltiple sin tratamiento te consume. Es triste y por lo mismo URGENTE tener un apoyo.

En muchos países, incluso latinoamericanos existe conciencia y apoyo para el tratamiento de la Esclerosis Múltiple.

Vamos que pasa en Chile!

Creo que de todas maneras esta enfermedad catastrófica debiera estar en el plan AUGE, lo veo desde el punto de vista como profesional de la salud y como discapacitada, o mejor dicho con "capacidades diferentes", ya que todos tenemos discapacidades, sólo que algunas son más notorias que otras.

Además porque conozco a Claudia hace muchos años y sé que dará la lucha como yo también lo he hecho para avanzar en las posibilidades de mejoría, tratamiento y costo, tanto para ella como para las personas que ya la padecen o que en algun futuro puedan padecerla. Por lo cuenten con mi respaldo para poder lograr algún tipo de solución.

Y el tiempo apremia ya que es una enfermedad degenerativa.....

Creo que de todas maneras esta enfermedad catastrófica debiera estar en el plan AUGE, lo veo desde el punto de vista como profesional de la salud y como discapacitada, o mejor dicho con "capacidades diferentes", ya que todos tenemos discapacidades , sólo que algunas son más notorias que otras.

Además porque conozco a Claudia hace muchos años y sé que darà la lucha como yo también lo he hecho para mejorar las posibilidades de mejoría, tanto para ella como para las personas que ya la padecen o que en algun futuro puedan padecerla. Por lo cuenten con mi respaldo para poder lograr algún tipo de solución.

Y el tiempo apremia ya que es una enfermedad degenerativa.....

Es sumamente importante que esta iniciativa salga en los medios de comunicación y pueda formar parte del Plan Auge, dandole la importancia que realmente se merece. Padezco la enferemdad hace unos años y es muy difícil costearla. Hay muchas personas que ni siquiera tienen la posibilidad de recibir un tratamiento adecuado. Hagamos algo para revertir la situación. Ayudémonos todos!

He hablado con Claudia sobre esta enfermedad, la conozco a ella desde que estabamos en el colegio, fue compañera de mi hermana. Por ella supe de esta delicada enfermedad, y que esta afrontando con tanta valentia. Ojala el Gobierno escuche, piense, analice y la integren al Plan Auge. Es tan importante que lo hagan, y es por eso que me sumo a esta campaña de solicitar su integracion, y además invito a todos a que se unan a reunir fuerzas, testimonios, y todo lo que ayude a que esto se realice, asi ayudaremos a que esta enfermedad sea reconocida, y que nadie esta excento de padecerla. Cuenta conmigo Claudia.

"Señores del Gobierno, queremos ser escuchados"

Tengo 36 años y fui diagnosticada con Esclerósis Múltiple hace 4 meses. Mi marido y yo hacemos un enorme sacrificio para poder pagar el tratamiento, incluso le hemos tenido que pedir ayuda a algunos familiares. Podemos estar bien con el medicamento y seguir siendo un aporte para el país. Sin tratamiento nos transformaremos en una carga para la sociedad al irremediablemente quedar discapacitados.

A TODOS LOS POLÍTICOS DE ESTE PAÍS: POR FAVOR NO NOS CIERREN LAS PUERTAS.

Paola Bonet P.

Ojalá que esta enfermedad pueda ser considerada en mejor forma en los planes del Ministerio de Salud. Su tratamiento es carísimo y merece una mejor atención.

Felicitaciones al "Rancahuaso" por este artículo.

me sumo de todas maneras a esta lucha,conozco de años a CLAUDIA y se que el señor le ha enviado esta gran prueba a ella ya que es una mujer de mucho teson y no descansara hasta ver su meta cumplida.......somos muchas las mujeres que podemos en algun momento llegar a padecer algo asi y si no estan los medios economicos es realmente injusto el desenlace de la enfermedad....es por eso que me sumo a esta causa apoyando a Claudia y todos los que padecen E.M.

UN GRAN ABRAZO A TODOS

MAUREEN

De todas maneras sería genial que esta enfermedad tan desgraciada pueda ser incluida en el AUGE.Me gustaría hacer un llamado a la Ministra Soledad Barria,para ver que posibilidades hay de que sea una enfermedad más del Plan.Me da bastante lata que sea tan costoso el tratamiento,y que sea tan invalidante.Por ahora lo único que les queda,queridos amigos,es tirar para arriba,y rezar para que ingrese al AUGE.Termino con esta pregunta¿Que pasa con la familia,cuyos recursos no alcanzan para costear esta cruel enfermedad?Saludos desde Santiago.

apoyo la iniciativa, yo no padezco de esta enfermedad, pero nadie esta libre, por lo tanto si esn caro el tratamiento y no todas las personas tienen como finaciarlo me sumo a la causa para que este en el plan auge.

Muchas gracias a este medio de comunicacion por darnos el espacio para posicionar este tema de responsabilidad social que nos debe hacer recordar que si nos unimos podemos avanzar en temas complejo como es el de la Salud Publica, nadie esta ajeno a sufrir algun dia una enefermedad catastrofica de este tipo, y si eso llega a suceder lo importante es que uno se de cuenta que no esta solo, que existen redes de apoyo y que Todos Sumamos.

Mil gracias.

clau