Esclerosis Múltiple: !Unámonos para estar en el Plan Auge!

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e incurable. En Chile no existe un catastro oficial de cuantas personas la padecen, pero se estima que son unas tres mil.

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Escrito por Corresponsales El Rancahuaso

Por Claudia Opazo Ossandon

Para quienes la desconocen, la esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e incurable. Ella se caracteriza por la aparición de focos de inflamación y desmielinización en el cerebro y/o médula espinal, aunque se desconoce la causa. Lo que sí se sabe es que se da principalmente entre mujeres entre 20 y 40 años, y en Chile no existe un catastro oficial de cuantas personas la padecen, pero 9se estima que son unas tres mil personas.

Su causa se desconoce.

Se le llama Múltiple porque afecta distintas zonas del cerebro y provoca variadas lesiones neurológicas. De esta manera, la enfermedad se presenta de diversas formas en cada una de las personas que la padecen: neuritis, parálisis facial, pérdida de fuerza, fatigas, temblores, entre otras.

La Esclerosis Múltiple afecta básicamente a adultos jóvenes, en su mayoría mujeres en edad laboral que por el sólo hecho de padecer la enfermedad, crónica y discapacitante, deben acogerse en muchas ocasiones a pensión anticipada y obligada.

Al dejar de trabajar por causa de este padecimiento, disminuye considerablemente el ingreso familiar, lo que merma la posibilidad de disponer del dinero necesario para pagar el elevado costo mensual de su tratamiento, que bordea el millón de pesos.

Incluso, un gran número de enfermos no pueden financiar este tratamiento por su menor nivel económico, por lo cual esta enfermedad termina imponiéndose.

Esta enfermedad trunca los proyectos de vida, dado que es progresiva, neurodegenerativa y si no se tiene el millón de pesos mensual para tratarla y desacelerar sus efectos devastadores, deja secuelas irreversibles y conduce a la invalidez total.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad catastrófica que no está en el Plan Auge, por lo que simplemente el enfermo que la padece y no tienen acceso a los medicamentos queda desvalido.¿Es esto Justo?

Lo mismo se pregunté yo, enferma de esclerosis múltiple junto a los neurólogos Jacqueline Scherpenisse y Manuel Fruns. Por ello, decidimos formar una corporación de ayuda para todos quienes padecen esclerosis múltiple de todo el país, en la actualidad se está tramitando su personalidad jurídica, pero desde ya están reuniendo antecedentes de los enfermos de todas las regiones y de socios colaboradores para cumplir con su misión: "Apoyar a los enfermos de esclerosis múltiple a través de la entrega de orientación integral tanto en la parte médica, sicológica, rehabilitación física, como en lo social, con el fin último de mejorar la calidad de vida de estas personas".

Quienes deseen sumarse a esta corporación pueden escribir al siguiente e-mail corporacióneskleros@gmail.com. El inscribirse en la Corporación puede significar, hacer un aporte económico mensual o por ejemplo, dedicar un sábado al mes a voluntariados de difusión o de apoyo a pacientes, ya sea acompañándoles, escuchando sus problemas, entre otros.


Nunca está de más ayudar. Una colaboración no sólo enriquece el alma sino que también auxiliará a quienes puedan mirar el futuro con un matiz de optimismo y pensando que le pueden torcer la mano al destino.

Pacientes de Esclerosis Múltiple podrán acceder a Programa Piloto

En el marco de un programa de medicamentos de alto costo, el Ministerio de Salud y Fonasa desarrollaron un programa piloto para tratar a 80 pacientes con interferon-beta, medicamento de primera generación y que ha tenido buenos resultados en todo el mundo en los pacientes que presentan esclerosis múltiple recurrente- remitente. La iniciativa será liderada por el Servicio de Neurología del Hospital Barros Luco de Santiago, que será centro de referencia a nivel nacional.

El Servicio de Salud de origen del paciente y el centro de referencia serán los responsables de verificar si cumple con los criterios de inclusión.

Quienes deseen solicitar el ingreso al programa, deben enviar al Servicio de Neurología del Hospital Barros Luco el consentimiento informado, la ficha de envío y fotos de imágenes de resonancia magnética (en CD). Este centro de salud enviará al Servicio de Salud de origen del paciente, la fecha y la hora de la primera atención.

Para los pacientes de regiones, el Servicio de Neurología del Hospital Barros Luco realizará el control inicial para verificar si el paciente cumple con los criterios de inclusión y controlar al paciente cada seis meses. Asimismo, el Servicio de Salud de origen será el encargado de aplicar el tratamiento y los controles intermedios.
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